COMANO FA SCUOLA: “LA SCUOLA DELL’ATOPIA”
L’eczema atopico o dermatite atopica è una malattia infiammatoria della pelle caratterizzata da periodi di benessere alternati a fasi di peggioramento, durante le quali la pelle diventa arrossata e molto pruriginosa. La dermatite atopica coinvolge circa il 5-20% dei bambini e l’1-3% degli adulti. La malattia inizia nell’infanzia, spesso nei primi mesi di vita e tende a scomparire durante l’età scolare o nel periodo della pubertà. Tuttavia, in molti casi persiste dall’infanzia all’età adulta o compare in età adulta. Molti pazienti con dermatite atopica soffrono pure di malattie respiratorie quali asma bronchiale e rinite. Chi ha a che fare con la malattia, genitori e pazienti, conosce molto bene il disagio che quotidianamente l’eczema provoca. Il prurito impedisce di prendere sonno, causa agitazione, riduce la capacità di concentrazione e rende molto irritabili. I bambini con dermatite spesso non tollerano neppure le carezze, in quanto lo sfioramento della pelle è causa di prurito. La dermatite impone cure e medicazioni continue che coinvolgono tutto il nucleo familiare (genitori, nonni) e necessita di un’adeguata considerazione e di collaborazione da parte degli insegnanti, e ovviamente dei medici che prendono in carico il paziente. Ancora oggi, inoltre, il pregiudizio - infondato - che possa trattarsi di una malattia contagiosa, obbliga, a volte, a giustificare la presenza delle chiazze di eczema sulla pelle del bambino quando frequenta luoghi pubblici (scuola, piscine, palestre…). Nasce quindi la necessità, di una maggior attenzione nei confronti dell’educazione del paziente. Essa può permettere di fornire gli strumenti educativi per una maggiore conoscenza della malattia e delle cure disponibili, di sviluppare delle competenze di auto-trattamento e di auto-valutazione sia mediante un’adeguata educazione sanitaria pratica, sia attraverso supporto psicologico al fine di migliorare l’impatto emotivo della malattia adattandola alla propria vita. Un modello di incontri formativi, è rappresentato dalle già esistenti “Scuole dell’Atopia” presenti nei paesi del Nord-Europa. In Italia esiste una sola esperienza preliminare presso le Terme di Comano, progetto avviato nell’anno 2006. La “Scuola dell’Atopia” è strutturata in modo da garantire incontri di piccoli gruppi di pazienti con personale specializzato. Questo progetto, affiancandosi a terapie standard adeguate, si propone il raggiungimento di un appropriato intervento sanitario, che potrebbe conciliare in modo complementare l’atto propriamente terapeutico del medico, e la comprensione-gestione della dermatite atopica da parte del paziente con conseguente miglior aderenza ai trattamenti consigliati, maggiore soddisfazione e migliore capacità del paziente di discernere le proposte e competenze del medico. Alle Terme di Comano saranno realizzati incontri a cadenza settimanale, guidati da personale medico specializzato, con la partecipazione di un numero di pazienti minimo di 10. Gli incontri avranno una durata di due ore ed un costo di partecipazione di € 5,00. Ad ogni appuntamento sarà presentato ai pazienti materiale informativo, sotto forma di diapositive, riguardante la malattia (cause, meccanismi, decorso, possibili implicazioni sistemiche, razionale delle terapie) e le terapie per le quali esiste evidenza scientifica di efficacia. Particolare attenzione sarà posta nell’educazione riguardo le corrette procedure di medicazione. Verranno analizzate in dettaglio le terapie disponibili, analizzandone l’efficacia, i possibili effetti collaterali e i criteri attraverso i quali si stabilisce l’appropriatezza delle terapie. Tuttavia, l’aspetto più rilevante consisterà nel lasciar spazio alle domande dei pazienti, a queste si risponderà da parte degli esperti con professionalità e serenità e si realizzerà quindi, uno scambio di informazioni ed esperienze, con l’obiettivo di concretizzare un intervento di educazione alla salute, di supporto ai pazienti, in particolare per le problematiche più frequenti e di maggior importanza per essi.Un migliore atteggiamento nei confronti della terapia e del medico, e una più consapevole gestione della propria condizione, rappresentano i risultati attesi da questa iniziativa.
COMANO FA SCUOLA: “LA SCUOLA DELLA PSORIASI”
In Italia, più di due milioni di persone soffrono di psoriasi. Per molti, questa patologia rappresenta un limite ad una vita normale, determinato da pregiudizi, false credenze e infine allo stesso carattere recidivante della malattia, che impone al paziente, un continuo atto terapeutico al fine di meglio gestirla. La non disponibilità di cure definitive e la necessità di terapie continue, generano frustrazione e rabbia nel paziente, la cui speranza è sempre quella di trovare una cura risolutiva e dei consigli non farmacologici efficaci. Frequentemente, la scarsa aderenza alle terapie prescritte, deriva dalla mancata conoscenza degli aspetti fondamentali della malattia e da fuorvianti informazioni reperite da internet o da altri mezzi di informazione, che dovrebbero essere adeguatamente tradotte e personalizzate, al fine di sviluppare comportamenti utili. Nasce quindi la necessità, di una maggior attenzione nei confronti dell’educazione del paziente, che, può permettere, di fornire gli strumenti educativi per una maggiore conoscenza della malattia e delle cure disponibili, lo sviluppo delle competenze di auto-trattamento e di auto-valutazione sia mediante un’adeguata educazione sanitaria pratica, sia attraverso supporto psicologico al fine di migliorare l’impatto emotivo della malattia adattandola alla propria vita. La proposta “Scuola della Psoriasi”, avviata in questi giorni a Comano, si propone di attuare un intervento di supporto di breve durata per i pazienti affetti da psoriasi, finalizzato allo sviluppo di programmi di sostegno, con obiettivi formativi-educativi da attuarsi nel corso di incontri di gruppo, con la possibilità da parte dei partecipanti di confrontarsi e condividere le proprie esperienze. Questo progetto, affiancandosi a terapie standard adeguate, si propone il raggiungimento di un appropriato intervento sanitario, che potrebbe conciliare in modo complementare l’atto propriamente terapeutico del medico, e la comprensione-gestione della psoriasi da parte del paziente con conseguente miglior aderenza ai trattamenti consigliati, maggiore soddisfazione e migliore capacità del paziente di discernere le proposte e competenze del medico. Saranno realizzati incontri a cadenza settimanale, guidati da personale medico specializzato, e da un numero di pazienti minimo di 10. Gli incontri avranno una durata di due ore ed un costo di partecipazione di € 5,00. Ad ogni appuntamento sarà presentato ai pazienti materiale informativo, sotto forma di diapositive, riguardante la malattia (cause, meccanismi, decorso, possibili implicazioni sistemiche, razionale delle terapie) e le terapie per le quali esiste evidenza scientifica di efficacia. Particolare attenzione sarà posta nell’educare riguardo le corrette procedure di medicazione. Verranno analizzate in dettaglio le terapie disponibili, analizzandone l’efficacia, i possibili effetti collaterali e i criteri attraverso i quali si stabilisce l’appropriatezza delle terapie. Tuttavia, l’aspetto più rilevante, consisterà nel lasciar spazio alle domande dei pazienti, a cui si risponderà da parte degli esperti con professionalità e serenità;, si realizzerà quindi uno scambio di informazioni ed esperienze, con l’obiettivo di concretizzare un intervento di educazione alla salute, di supporto ai pazienti, in particolare per le problematiche più frequenti e di maggior importanza per essi. Un migliore atteggiamento nei confronti della terapia e del medico, e una più consapevole gestione della propria condizione, rappresentano i risultati attesi da questa iniziativa.
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